Autismo, del que no se nota

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Pablo es tan curioso como yo. Y es un poco raro decirlo de esta manera porque no creo que la curiosidad pueda ponerse en una escala y ser comparada. Aunque sí creo que hay personas que le damos bola a la curiosidad, y otras que la dejan ahí tirada, como una bicicleta en el patio que cada vez que la pateamos nos recuerda que no la usamos, pero de la que no podemos deshacernos. Con Pablo ya nos conocemos hace bastante, y a mí me gusta imaginarme cómo Pablo me ve, porque siempre termino sorprendido de la imagen que tiene de mí. Después de todo, las amistades nos forjan reforzando la forma en que queremos que nuestros amigos, que nos conocen hasta el núcleo ferroso, nos vean.

En algún momento le comenté a Pablo que hace unos años una psiquiatra me diagnosticó Síndrome de Asperger, que ya no es reconocido como un diagnóstico, pero que en su momento era el modelo más cool de autismo que te podía tocar. Ese momento de «tengo que contarte algo» lo viví varias veces desde aquel diagnóstico, y siempre es más o menos igual. Bah, casi siempre. La reacción típica suele ser algo así como «ay, pero no se te nota nada». No creo que alguna vez haya malas intenciones, pero intuyo que el comentario viene por el lado de una supuesta preocupación porque los demás se enteren de que de hecho a tu cerebro le faltó un poco de cocción.

Al caer un diagnóstico así, indefectiblemente terminás enterrándote en resultados de Google. Primero por lo curioso y luego por lo autista. A medida que brotan enlaces vas cayendo en todo tipo de artículos con listas de famosos con Asperger —que van de Einstein, Turing, Bill Gates hasta Michael Jackson y Bill Murray—, todos con dudosísimos diagnósticos, por supuesto. En gran parte porque entre otras cosas diagnosticar a personas muertas o en base a conjeturas es bastante negligente. Luego viene la parte de leer experiencias en primera persona, porque a diferencia de los otros diagnósticos de autismo (de alto funcionamiento y severo), los aspies (como va la autoproclama) son (¿somos?) muy de armar comunidades y llevar el diagnóstico como bandera.

Como eterno desencajado (siempre demasiado algo y demasiado otra cosa como para pertenecer a algún conjunto discreto de personas), encontrar estos relatos en primera persona me hizo sentir infinitamente menos solo. Toda esta gente alrededor del mundo que había vivido situaciones similares a las que viví yo durante mi infancia y adolescencia, de repente le daba sentido a todo. De repente cada hito biográfico estaba inscrito en una épica común. Pero el efecto se va rápido: incluso en el selecto grupo de los autistas pero no tanto podía sentirme fuera de lugar, y brindemos por eso: rápidamente tuve que caer en la cuenta de que lo que me hace quien soy no es un diagnóstico y que —a pesar de la tentación de definirme a partir de eso— las personas somos un cacho más complejas. Y eso está bueno.

El lugar extraño en el que te pone un diagnóstico así cuando no se nota es que inesperadamente hay que salir a justificar nuestras dificultades más pedestres. Cuando menciono aquel diagnóstico (que no suelo mencionar más que un puñado de veces al año y en contextos muy calculados) es regla el cuestionamiento ao vivo. El problema del autismo es que se adhiere a tu propia definición de quién sos y es bastante difícil sacárselo de encima. De ahí que florezcan tantas comunidades de personas que se definen sobre todo como autistas. En mi caso, sólo cuando mis dificultades superan ampliamente mi capacidad para sobreponerme a ellas es que caigo en la tentación de definirme casi exclusivamente como autista, y por lo general bajo la forma de «autista de mierda». Porque, vamos, varias de las cositas que vienen en el paquete autista son bastante una cagada.

Y de ahí es que sale la molestia de que el autismo en muchos casos no se note. En mi caso, me siento compelido a insistir en que si me hubieran conocido antes de 2012 tendrían otra opinión de mí. Honestamente, ya no sé siquiera si eso es del todo cierto. Por supuesto, me veo obligado a confiar en los relatos de las personas que tuve alrededor mío toda mi vida. Me gusta creer que realmente estoy mucho mejor, y me gusta creer que es algo de algún modo medible. Definitivamente muchas cosas me son mucho pero mucho más sencillas de enfrentar ahora que hace cuatro años. Pero no puedo más que valerme de la gente que me conoce (e idealmente además me quiere) para encontrar ese contraste, y celebrarlo.

Fue hace cuatro años (bah, 4 años y 15 días) que aquel diagnóstico apareció como factor explicativo de una miríada de rarezas. Rarezas que se salían del catálogo de rarezas conocidas de mi mamá, docente con varias décadas de experiencia encima que nunca se había topado con un caso como el de su hijo, el de anteojitos. Y desde ese día no perdí el tiempo en dedicarme a entender cómo funcionaba el autismo, o al menos mi autismo, para ver si podía cambiar ese funcionamiento. Y creo que si me insisten tanto con que no se me nota algo de lo que intenté tiene que haber salido bien.

El problema es que cuando se me nota lo autista es porque mi nivel de estrés llegó al punto de no poder tapar con truquitos cognitivos los desarreglos de mi cerebro. Truquitos cognitivos que aprendí de la mano de Candelaria, mi Yoda cognitivo-conductual, que me mostró el camino de la Fuerza y me mostró que el cerebro es una cosa de locos y que mucho puede hacerse para hackearlo para que funcione un poco mejor. También me enseñó a reconocer qué carajo es una emoción (¿se come?) y la importancia de poder reconocerlas y comunicarlas.

Desde hace casi tanto tiempo como el que pasó desde el diagnóstico encontré que a medida que aumenta mi estrés (o mi nerviosismo, por llamarlo de algún modo) disminuye mi capacidad para hacer que se note menos lo autista. Es bastante sencillo, realmente. Lo primero que se pierde es el mirar a los ojos, que ya hace un tiempo me sale de manera bastante natural. Luego empiezo a perder la capacidad para reconocer el sarcasmo, y todo se va volviendo más y más literal. Eso tiene como consecuencia mi frustración, porque en muchas situaciones es imposible de ocultar. Y no es sólo la literalidad, me cuesta comprender lo que otros me quieren comunicar. Si no estuviera tan nervioso probablemente me reiría de las confusiones que genero, pero al aumentar mi nerviosismo aumenta mi intolerancia a los estímulos sensoriales. El tacto empieza a volverse una experiencia violenta, los olores me impiden pensar y los sonidos generan un reflejo de escape que se hace intolerable. Todo es demasiado. Y el estrés parecería no tener límite, hasta que no me liquida. Si no logro salir del espiral descendente empiezo a sentir cómo se avecina la tormenta en forma de crisis nerviosa.

Quizás el aspecto más tremendo de una crisis nerviosa es empezar a sentir un sutil aumento en la distancia respecto de mi cuerpo. Comienza con una suerte de vértigo. La primer señal de que muy difícilmente pueda escaparle al asunto está en el reflejo de mis músculos por contraerse. Primero las manos, y luego el cuerpo entero busca arquearse. Algo muy extraño es que busco el suelo. Esto no es en sentido figurado: casi no tuve crisis nerviosas en las que no terminara en el suelo colapsado como si un agujero negro se hubiera posado en mi ombligo y estuviera atrayendo cada una de mis extremidades hasta la desaparición en un punto. El año pasado (conocido para las personas que tengo más cerca como uno de los peores años de mi vida) llegué a tener una crisis por semana durante casi dos meses. Hablemos de autismo, dale.

Hay algunas cosas que nunca pude resolver, y que creo que no pueden resolverse. Una de ellas es lo que podemos llamar hipersensibilidad sensorial o «mis sentidos están siempre al palo y a veces me molestan tanto los olores, los sonidos, los colores y el tacto que no puedo funcionar». Nunca pude entender del todo cómo funciona, pero hay días peores que otros. Hay días en los que cualquier olor toma el control de mi mente y no me permite concentrarme en nada más; no puedo sacar mi cabeza de eso (aunque esto me pasa mucho menos ahora que hace cuatro años). Lo mismo me pasa con el tacto, y hay días en que cuando me tocan siento ardor en la piel, siento que todos mis nervios están concentrados en el punto donde alguien me toca y que me es imposible pensar en otra cosa. Hace varios años una persona con la que trabajaba me tomaba del brazo para hablarme y yo me perdía de lo que me decía porque simplemente no podía escucharla. Creo que ella nunca se enteró. Sin ir más lejos, hace unas semanas en el subte casi me pongo a llorar sólo por lo intenso de algunos olores que normalmente no me molestarían pero, puedo concluir, ese seguramente era un mal día para mis sentidos. Cuando se trata de sonidos, soy lo más parecido a Turing (mi gato, no el gato que la rompía como matemático) que conozco: los sonidos estridentes me hacen sentir electricidad en todo el cuerpo. Juro que mi cuerpo queda alterado, quizás por un buen rato, luego de que una moto acelera al lado mío.

El asunto es que estos ¿aspectos? sólo se notan cuando las cosas empeoran. Pero si algo hizo bien conmigo Candelaria —que un día me dijo que se iba a vivir a Sierra Leona y yo sentí que me obligaban a dejar el nido— fue prepararme para la tormenta. Este año tuve un sólo principio de crisis (ni siquiera llegué al suelo, digamos) y en general la piloteo bastante bien. Por eso es que mi autismo no se nota: porque le puse —y le pongo— mucho pero mucho laburo.

Y quizás hasta sea algo bueno: creo que antes se me notaba mucho más. Hoy toda esta joda del autismo parece ser un recuerdo («¡Ah! No te conté, tengo lo que antes se conocía como Síndrome de Asperger pero ahora le llaman autismo»), salvo cuando mis truquitos cognitivos no logran hacerle frente a mis nervios. Y de algún modo abre lindas conversaciones con amigos como Pablo, a los que quizás a veces quiero contarles cómo es la historia completa pero no sé bien cómo encarar la conversación y termino escribiendo varios cientos de palabras para hacer un mejor intento.

A veces, también, creo que me gustaría que un poco se notara. Quizás se haría más fácil explicar por qué me pongo tan nervioso en el subte, o por qué hay días en los que no puedo pasar por el shopping por el que corto camino porque los olores son demasiado intensos. O por qué le tengo tanto miedo a las nuevas amistades, cuando no sé cómo decirles que quisiera que ser mi amigo fuera lo más sencillo de este lado del Universo. O que poder sostener conversaciones con ellos a veces es lo mejor que me pasa en la semana.

En mi afán por entender cómo funcionan las cosas no di con la clave de entender cómo funcionan las personas. Pero evitando a toda costa el solipsismo, me aventuré en al menos tratar de entender cómo funciona la persona que escribe esto, y aunque queda una vida de trabajo por delante, creo que llegué bastante lejos.

Porque además de todo soy bastante aventurero, aunque no se me note.

«olympus trip 35 mm, home developed and s…» (CC BY-SA 2.0) por _amelight

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Publicado originalmente en Coffee Shop Soundtrack, mi blog personal, el 18 de agosto de 2016. Si querés recibir «Cómo funcionan las cosas» todos los domingos, podés suscribirte acá. Además, podés seguirme en Instagram, Facebook o Twitter.


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